87 566 17 70
Suwałki, ul. ks. J. Popiełuszki 1 lok U6
pn-pt.: 8-18
Nowotwory u dzieci często pozostają niezauważone lub są mylone z innymi schorzeniami, mimo że wczesne wykrycie może dawać nawet 90% szans na całkowite wyleczenie. O czujności onkologicznej, nowoczesnych metodach leczenia i działaniach edukacyjnych rozmawiamy z prof. dr hab. Anną Raciborską, Kierownikiem Kliniki Onkologii i Chirurgii Dziecięcej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Z prof. dr hab. Anną Raciborską rozmawiała Iwona Danilewicz.
Iwona Danilewicz: Jak Pani ocenia – czy w Polsce na przestrzeni ostatnich lat wzrosła świadomość tzw. czujności onkologicznej wśród lekarzy i rodziców?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Badania prowadzone w ramach kampanii „(P)okaż serce”, które analizowały świadomość społeczeństwa na temat wczesnych objawów nowotworów u dzieci, wykazały, że ponad połowa respondentów nie potrafiła wskazać ani jednego takiego objawu.
Im młodszy pacjent, tym rzadziej kojarzymy jego problemy zdrowotne z nowotworem – częściej diagnozujemy inne choroby. Tymczasem nowotwory mogą pojawić się już u noworodków, a nawet w życiu płodowym. Niestety, świadomość społeczna w tym zakresie wciąż pozostaje niska.
W takim razie jaką rolę odgrywa pediatra czy lekarz rodzinny we wczesnym wykrywaniu nowotworu?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Uważam, że to jest kluczowa rola. Aczkolwiek trzeba pamiętać, że o zdrowie powinniśmy dbać sami, i to zarówno o swoje, jak i o zdrowie naszego otoczenia.
Ogólnie wiadome jest, że szczególnie duża odpowiedzialność spoczywa na lekarzu pierwszego kontaktu, który ma za zadanie wczesne rozpoznawanie nowotworów. Jednak jeśli pacjent nie zgłosi się do lekarza, bo nie skojarzy objawów z koniecznością wizyty, lekarz może nie mieć szansy rozpoznać choroby. Dlatego tak naprawdę zdrowie jest w naszych rękach – każdy powinien wiedzieć, na co zwrócić uwagę i kiedy udać się do lekarza.
Wizyty często trwają 15, czasami 20 minut. Jeśli przychodzimy nieprzygotowani i nie wiemy, co przekazać lekarzowi, w chaosie informacji łatwo o błędne decyzje. Dlatego warto przyjść przygotowanym, z konkretnymi informacjami o objawach.
Rola lekarzy polega na rozpoznawaniu objawów i kierowaniu pacjentów do specjalistycznych ośrodków, które diagnozują i leczą takie choroby. Nie wszystko można leczyć lokalnie – im rzadsza choroba, tym ważniejsza jest centralizacja. Uważa się, że lekarz, który leczy mniej niż sześć przypadków dowolnego typu chorób rocznie, nie zdobywa wystarczającego doświadczenia.
Na czym powinien wyglądać schemat postępowania pierwszego kontaktu u lekarza, kiedy pojawi się podejrzenie nowotworu? Jakie objawy powinny nas zaniepokoić?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Warto pamiętać, że jeśli chodzi o pacjentów dziecięcych, wizyty kontrolne są dość częste w pierwszych latach życia, ponieważ obowiązują zaplanowane kontrole. Wraz z wiekiem dziecka częstotliwość wizyt maleje. Nastolatkowie odwiedzają lekarza co kilka lat, a dorośli często nawet nie pamiętają, kiedy byli ostatnio.
Jeżeli chodzi o objawy, na które powinniśmy zwrócić uwagę, to jest to trudne pytanie. Nowotwór może wystąpić w dowolnym miejscu i nie ma jednego objawu, który w 100% wskazywałby na chorobę, ani jednego badania, które mogłoby ją definitywnie wykryć. Prawidłowa morfologia krwi nie wyklucza nowotworów – pokazuje jedynie, że w danym momencie nie ma zmian we krwi.
Są jednak pewne ogólne zasady, które sprawdzają się w przypadku wszystkich nowotworów. Jeśli pacjent otrzymuje leczenie, które nie przynosi efektu, a kolejna terapia również nie działa, nie należy kontynuować leczenia w tym samym schemacie. Trzeba ponownie zdiagnozować pacjenta i poszerzyć diagnostykę.
Ponadto niepokojące są objawy, które u młodych ludzi nie są typowe, np. złamania patologiczne czy bóle nocne u nastolatków i one mogą wskazywać na nowotwór.
Jakie znaczenie ma tempo diagnozy w przypadku nowotworów u młodych ludzi i dzieci? Jakie konsekwencje wiążą się z późnym rozpoznaniem nowotworu? Czy jest szansa na wyleczenie, remisję?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Tempo diagnozy ma ogromne znaczenie. Nowotwory rozpoznane we wczesnych stadiach u dzieci często mają wyleczalność powyżej 90%, a podobna zasada obowiązuje także u dorosłych.
Różnica polega na tym, że u dzieci choroby rozwijają się i postępują bardzo szybko. Biologia nowotworów u dzieci różni się od tej u dorosłych – procesy chorobowe zachodzą znacznie szybciej. U dorosłych rozwój nowotworów trwa często lata, natomiast w przypadku nowotworów dzieci mówimy o tygodniach, dniach czy miesiącach. Przy tym tempo reakcji i działania jest inne – podświadomie, emocjonalnie nie godzimy się na chorobę dziecka i to często wpływa na opóźnienia w diagnozie.
Wyleczalność nowotworów u dzieci jest wyższa niż u dorosłych, co wynika zarówno z biologii chorób, jak i z możliwości leczenia. Zdrowy organizm dziecka pozwala na stosowanie bardziej intensywnych procedur, a wczesne rozpoznanie daje realną szansę na wyleczenie. Warto jednak pamiętać, że nowotwory zmieniają się w czasie, mogą powstawać na podłożu łagodnych zmian. Dlatego też nie można bagatelizować utrzymujących się lub pojawiających ponownie objawów, ważne są regularne kontrole, a czasami należy powtórzyć diagnostykę.
Na czym właściwie polega obecnie nowoczesne leczenie nowotworów u dzieci i młodzieży?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Wiele zależy od stadium zaawansowania nowotworu. Są nowotwory, w przypadku których, dzięki leczeniu celowanemu opartemu na wynikach badań molekularnych, możemy powiedzieć, że wszyscy pacjenci mają szansę na wyleczenie, a obecnie przede wszystkim skupiamy się na jakości ich życia. Są jednak też nowotwory, które rozpoznane w zaawansowanym stadium dają szansę wyleczenia jedynie w około 15% przypadków.
Bardzo często podłożem chorób są zmiany molekularne (genetyczne), dlatego onkologia coraz bardziej kieruje się w stronę terapii dobieranej indywidualnie, na podstawie wyników tychże badań. W naszej klinice wszystkim pacjentom wykonujemy takie badania, analizujemy zmiany genetyczne i staramy się dobrać odpowiedni lek molekularny – to jest właśnie medycyna spersonalizowana.
Drugim kierunkiem jest immunoterapia, która coraz szerzej wkracza do onkologii dziecięcej. Normalny układ odpornościowy często nie rozpoznaje nowotworu jako zagrożenia, dlatego podajemy specjalne leki, które uczulają układ immunologiczny do rozpoznawania komórek nowotworowych jako nieprawidłowych.
Te dwa kierunki dają nadzieję, że w ciągu kilku lat nowotwory mogą stać się tzw. chorobami przewlekłymi. Być może pacjent będzie mógł przyjmować tabletki przez wiele lat, bez istotnego wpływu na jakość życia.
Gdy rodzina otrzymuje diagnozę nowotworu u dziecka, na jakie wsparcie może liczyć zarówno dziecko, jak i rodzina? Mam tu na myśli m.in. wsparcie psychologiczne czy refundację leków – jak to wygląda w praktyce?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: W naszej klinice działa zespół psychologów dedykowanych pacjentom w takich sytuacjach. To zupełnie inny rodzaj wsparcia niż w innych przypadkach – wchodząc na oddział onkologiczny, rodzina styka się z najtrudniejszym problemem: nagle uświadamia sobie, że życie może się skończyć, albo że zagrożone jest życie dziecka.
Nowoczesne terapie bardzo często mogą być refundowane w ramach badań klinicznych. Dzięki Agencji Badań Medycznych finansowane są badania niekomercyjne, które umożliwiają dostęp do nowoczesnej diagnostyki i terapii dla dzieci bez dodatkowych kosztów. W przypadku badań prowadzonych w naszej klinice refundowany jest również dojazd dla pacjentów z całej Polski.
Dodatkowo działają fundacje wspierające pacjentów, a państwo oferuje możliwość finansowania leczenia w ramach programów RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). W Polsce istnieje naprawdę wiele możliwości, aby pacjenci mogli korzystać z najnowszych procedur terapeutycznych.
Na czym polegają badania niekomercyjne?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Badania niekomercyjne to takie badania, które nie są finansowane przez firmy farmaceutyczne i nie mają podtekstu komercyjnego. Ich celem jest porównanie, optymalizacja i standaryzacja leczenia – sprawdza się, czy nowe technologie, procedury czy leki mogą pomóc w terapii danej choroby.
Aby jakąś metodę uznać za standardową, trzeba najpierw zbadać ją w sposób obiektywny. Badania kliniczne pozwalają na dobór odpowiedniego leczenia, a pacjent uczestniczący w takim badaniu często otrzymuje lepszą opiekę – ma bezpośredni kontakt z lekarzem prowadzącym, jest dokładniej monitorowany i zyskuje dostęp do procedur, które nie są finansowane ze środków państwa, ponieważ państwo nie finansuje eksperymentów medycznych.
W naszej klinice około 90% pacjentów uczestniczy w badaniach niekomercyjnych. Prowadzimy sześć takich badań finansowanych przez Agencję Badań Medycznych (ABM) i uczestniczymy w międzynarodowych badaniach niekomercyjnych. Daje nam to dostęp do najnowszej wiedzy naukowej i rozwiązań medycznych stosowanych w innych krajach europejskich.
Jakie działania – czy edukacyjne, czy też upowszechniające, informacyjne mogłyby Pani zdaniem pomóc w szybszym rozpoznawaniu nowotworów u dzieci i młodzieży? Co Instytut robi, żeby przyczynić się do zwiększenia poziomu świadomości problemu?
Prof. dr hab. Anna Raciborska: Prowadzimy strony internetowe z informacjami o wczesnych objawach nowotworów, możliwościach kierowania pacjentów oraz udziale w badaniach klinicznych. Realizujemy też kampanię „(P)okaż serce”, która zwraca uwagę na wczesne objawy nowotworów – w ostatnim roku nasze treści osiągnęły kilkadziesiąt milionów wyświetleń.
Instytut prowadzi również szeroką kampanię dotyczącą badań niekomercyjnych. Organizujemy konferencje, podczas których lekarze i naukowcy dyskutują o przyszłych strategiach leczenia oraz możliwościach przekładania nowoczesnej biologii na praktykę medyczną.
Staramy się łączyć ludzi z różnych środowisk, w tym naukowców, aby rozwijać wiedzę i uświadamiać, że nowotwory u dzieci występują, ale można je wyleczyć. Wczesne rozpoznanie jest niezwykle istotne – w takich przypadkach nawet 90% dzieci całkowicie wraca do zdrowia i normalnej aktywności. To właśnie o to powinniśmy walczyć.
Dziękuję za rozmowę.
źródło: NiebywaleSuwalki.pl
87 566 17 70
Suwałki, ul. ks. J. Popiełuszki 1/U6
pn-pt: 8:00-18:00